Avainsana: sairaudet

Moi 2022 – Suvi täällä

Uusi kalenterivuosi on pyörähtänyt käyntiin ja ensimmäinen kuukausi alkaakin olla jo taputeltu. Yleensä näin vuoden alussa on tapana kirjoitella vaikkapa bullet journalin ensimmäisille sivuille, mitä odottaa tulevalta vuodelta. Minulla ei ole bullet journalia vaan viihdyn edelleen rengasplannerini parissa, joten ajattelin kirjoitella kalenterivuoden odotuksistani täällä blogin puolella.

Tänä vuonna on panostettava henkilökohtaisten haasteiden selättämiseen. Minulla on diagnosoitu AD/HD, (attention-deficit hyperactivity disorder, aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö). Haasteita tuovat esimerkiksi mielialanvaihtelut, impulsiivisuus, ajan hahmottamisen vaikeudet, sosiaalisten taitojen puutteellisuus ja tunnesäätelyn vaikeudet. Tässä lueteltuna vain joitain oireita, joista itsekin kärsin. Puhumattakaan siitä häpeästä, jota kokee edellä mainittujen oireiden myötä. Sen takia haluan tänä vuonna olla myös entistä avoimempi ja puhua sairaudestani – alkaen tästä päivästä.

Aion opetella hyödyntämään kalenteriani oikeasti arjen työkaluna, eikä vain söpönä mukana roikkuvana asusteena. Minulla on pitkään, oikeastaan aina ollut vaikeuksia muistaa asioita, kellonaikoja ja paikkoja. Uskokaa tai älkää: kalenteriryhmä, kalenterien runsas määrä tai edes kalenteriryhmän ylläpitäjänä toimiminen ei ole helpottanut arkeni muhkuroita. Päivät ja kellonajat menevät sekaisin ja unohtuvat. Saatan myös merkitä aikoja väärin, sillä jossain kohtaa filmi katkeaa. Ei ole yksi tai kaksi kertaa, kun olen ollut vaikkapa hierojalla vääränä päivänä oikeaan aikaan tai väärään aikaan oikeana päivänä. Ystävä on joutunut odottamaan lupaamaani kyytiä pihalla, kun olen arvioinut matkan keston ”ihan pikkuisen” alakanttiin ja liikkeelle lähtö on vaatinut ponnisteluja.

Aion varustautua tähän vuoteen erityisesti funktionaalisilla tarroilla ja koristeiden suhteen matalalla kynnyksellä. Pääosaa tuleekin nyt toivottavasti näyttelemään arkiset asiat, kuten tiskikoneen tyhjennys, imurointi, roskien vienti ja niin edelleen. Tasapainoa haetaan myös paremmasta ruuasta ja säännöllisestä ulkona liikkumisesta (toim. huom. pieni säävaraus, ei nyt hulluksi ruveta kuitenkaan). Tässä lisämausteen antaa vielä kolmikuinen tyttäreni, jonka kanssa alamme opetella sellaista aikuisten oikeaa arkea, jossa on jonkinlainen rytmi ja jonkinlaiset rutiinit. Hän saa toimia (leikkimielisesti!) pienestä iästään huolimatta omana personal trainerinani, sillä tekemällä hänelle hyvää korjaan myös monta epäkohtaa omasta arjestani. Tavarat tuppaavat jäämään siihen, missä ne laskee käsistään ja selkeää järjestystä kotona on hankala ylläpitää. Lapsen myötä tulee kuitenkin painetta, jonka vuoksi arkisten asioiden tekeminen helpottuu. Olen taipuvainen yökyöpelöintiin ja usein ”parhaimmillani” yön pimeinä tunteina. Lapseni tähden olen kuitenkin valmistautunut luomaan meille rutiineja, vaikka sitten itse tyhmyröisinkin keskellä yötä hänen nukkuessaan. Uskon kuitenkin selkeän päivärytmin tuovan meille molemmille helpotusta olemiseen ja elämiseen!

Uskon, että haasteet, nämäkin, on tehty voitettaviksi ja sen mahdollistaa tottakai oma asenne, hoitokontaktit ja niin edelleen, mutta mikään ei korvaa ystävien ja perheen tukea tällä polulla. Kiitos kun olette, maniaperhe ja tervetuloa seuraamaan mun matkaa täällä ja ryhmässä. Tuokoon tämä vuosi avaimia ja työkaluja ja mitä ikinä, jotta polku kohti tasaista ja kivaa arkea olisi mukavampi kulkea!

Rakkain terveisin Suvi

Pitkäaikaissairaudet matkassa mukana

Ryhmässä on puhuttu elämänhallinnasta paljon. Pidän sitä tärkeänä ja sen ajatuksen ympäriltä tämäkin postaus lähti liikkeelle. Omaan nykyisellään useammankin pitkäaikassairaudeksi lueteltavan kaverin, jotka näkyvät enemmän tai vähemmän kaikilla elämäni osa-alueilla. Ja toisin kuin äkkiseltään voisi ehkä kuvitella niin vaikka jokin sairaus olisi kulkenut mukana koko elämän ajan, ei sen hyväksyminen ja hoitaminen joka päivä ole aina helppoa tai edes siedettävää. Tässä postauksessa pohditaankin millä tavalla nämä teemat sitten näkyvät manialaisen plannerissa.
Itseltäni löytyy pitkäaikaisimpana seuralaisena tyypin 1 diabetes, tämä aiheuttaa minulle harmaita hiuksia erityisesti niissä tilanteissa kun johonkin on lähdettävä. Aina nimittäin reissun päällä huomaa että jotain enemmän tai vähemmän olennaista tuli jätettyä kotiin.  Listoja rakastavana ihmisenä havahduin jokin aika sitten vitsailemaan tuttavani kanssa että ihme kun ei ole pakkauslistakin jossain. Ja nythän sellainen sitten on! Jaottelin listan karkeasti reissun pituuden mukaan, ja heijastelemaan omia tarpeitani, mutta ideaahan voi kukin soveltaa tarpeiden mukaan. Näitä pakkauslistoja kannattaa myös päivittää aika-ajoin. Itselläni hoitovälineet ovat vaihdelleet aika-ajoin kovastikin, joten yksi lista ei todellakaan enää palvelisi viiden vuoden päästä.

Muutamia melko tyypillisesti pitkäaikaissairaiden plannereissa näkyviä osioita en varsinaisesti ole kokenut omalla kohdallani sellaisiksi että ne omaa jaksamistani ja hoitoani tukisivat. Tällaisia ovat esimerkiksi päivittäinen seuranta lääkkeistä tai aktiivinen oireseuranta. Tämä johtuu osaksi siitä että niistä on enemmän hyötyä poikkeuksellisissa oloissa lyhyinä aikoina kerrallaan. Kannustan silti kaikkia kokeilemaan sellaista mistä uskoo itsensä hyötyvän. Ajatus siitä, että sairautta ja omaa hyvinvointia hoidetaan juuri sen oman minän takia onkin kovin tärkeä – ja toisinaan myös harmillisen helppo unohtaa. Siksi on äärimmäisen tärkeää löytää ne keinot ja niksit jotka ovat yksilöllisesti ja tilanteeseen sopivia. Tämä on syy siihen miksi ne pienet positiiviset lauseet ovat itselleni tärkeitä, joten niilläkin on paikkansa samaan tapaan kuin lukuisilla post-it noteille kirjoitetuille muistutuksille asioista. Jollekin toiselle tällaiset voivat taas olla kovin epäolennaisia, meitä kun on moneen lähtöön.

Nyttemmin itselleni on korostunut myös hätätilanteessa tarpeellisen informaation sivu, koska olen saanut hiljattain astmadiagnoosin ja joitakin pitkään käytössä olleita lääkkeitä vaihdettiin. Tästä syystä koin hyvänä ideana listata ylös asioita jotka saattavat olla tärkeitä jos en ole itse kertomassa (tai ihan vain muista) tietyn lääkkeen nimeä. Tätäkin tapahtuu, halusin tai en! Vaikka tässä postauksessa pohditaankin paljon diabeteksen ja astman kautta jaksamista omahoidossa samoja teemoja voi hyödyntää moneen muuhunkin. Lisäksi itse hyödynnän monia mielenterveyden ympärille kietoutuvia teemoja myös muussa omahoidossa ja ajanhallinnassa. 

Janita R